به کدامین گناه تنها باشم

من مادر یک کودک اوتیسم هستم. گاهی می ‌خواهم در کوچه و خیابان فریاد بزنم که نترسید کودک معصوم من تهدیدی برای شما نیست. گاهی به حدی از دلشکستگی می‌ رسم که اشک چشمانم، درد قلبم را یاری نمی ‌کند. گاهی از این همه بی ‌رحمی و بی ‌توجهی، توان سخن گفتن از من گرفته می ‌شود. گاهی که به چشمان معصوم و پر از پرسش کودکم نگاه می ‌کنم، در حالی که با دستان نرم و کوچکش، اشک‌ های مرا لمس می ‌کند، در نگاهش می‌ خوانم که از من می ‌پرسد؛" به کدامین گناه باید تنها باشم؟" و من تنها می ‌توانم او را در آغوش بگیرم، نوازشش کنم و به او به زبان خودش بیاموزم که در آسمان در آن بالا بالاها کسی هست که مراقب من و توست.
m 52

لغت «اوتیسم» از کلمه یونانی (AUTOS) به معنای «خویشتن» گرفته شده و در روان پزشکی، اوتیسم به فردی که در خود فرو می رود و توجهی به جهان اطراف خود ندارد، گفته می‏شود. در واقع اوتیسم یک اختلا در هسته مرکزی مغز است که علائم آن در کودکان زیر 3سال به صورت اختلال در روابط اجتماعی و انجام حرکات تکراری و کلیشه‏ای بروز می‏کند این اختلال بعد از عقب ماندگی ذهنی و فلج مغزی، سومین علت اختلال رشد و نمو در کودکان به شمار می‏رود و در تمام نژادها و طبقات اجتماعی مشاهده می‏شود ولی در جوامع پیشرفته و مناطق شهرنشین به خصوص شهرهایی مثل تهران که نشاط اجتماعی در آن کم است افزایش بیشتری دارد. البته این اختلال، در پسرها 4 برابر بیشتر از دخترها وجود دارد کودکان اوتیسمی در اکثر مواقع مجبور به انجام کارهای تکراری و از پیش تعیین شده هستند و بدون این مقررات یکنواخت، انجام کارهای آنها فاقد هر گونه نظم و انضباط خواهد بود. اگر چه اوتیسم به عنوان یکی از اختلالات دنیای مدرن تلقی می‏شود، اما با این حال شواهدی وجود دارد که نشان می‏دهد این اختلال در دو قرن پیش نیز وجود داشته است.

سبب شناسی:

نه تنها در ایران، بلکه در هیچ کجای دنیا علت مشخص و قطعی مشخص نشده که چرا بعضی از کودکان، آن هم بیشتر پسران به این اختلال دچار می‏شوند با این حال، تاکنون نظریات گوناگونی درباره علت بروز این اختلال مطرح شده است. برخی از پژوهشگران، اوتیسم را نتیجه رشد یا آسیب در نیم کره چپ مغز که مرکز تکلم و تفکر منطقی است عنوان می‏کنند و چنین استدلال می‏کنند که به همین دلیل اغلب کودکان مبتلا به این اختلال، چپ دست هستند یا با گوش چپ صوتی را گوش می‏کنند.

اختلال در ساخت شبکه مغز نیز یکی دیگر از عوامل اوتیسم معرفی شده است.

نتایج یک تحقیق (1994) نیز نشان داد که مصرف ویتامین‏ها و آهن در دوران بارداری توسط مادر و مسمومیت جنین عامل بروز اوتیسم می‏باشد.

برخی نیز یکی از عوامل موثر در این اختلال را چنین عنوان می‏کنند که اگر مادر در دوران بارداری با آلاینده‏های سنگین ارتباط داشته باشد، این آلاینده‏ها تاثیر خود را بر روی مغز جنین می‏گذارند و باعث بروز اوتیسم می‏شوند.

در خصوص نقش ژن‏ها، دانشمندان تخمین می‏زنند در خانواده‏هایی که یک کودک اوتیسم وجود دارد خطر داشتن این اختلال دربچه دوم نیز 4درصد می‏باشد همچنین برخی از محققان معتقدند که ویروس‏ها با مواد شیمیایی در این اختلال مشارکت دارند.

شواهد و قراین نشان می دهد که در خود ماندگی، نتیجه فروپاشی سریع رشد طبیعی مغز در طی دوران رشد جنینی می‏باشد. مطالعات دیگری در این خصوص نشان می‏دهد که افراد دچار در خود ماندگی، نابهنجاری‏هایی در سروتونین یا دیگر مولکول‏های پیام‏رسان عصبی در مغز دارند از طرفی، برخی محققان اوتیسم را نتیجه تجارب تکان‏دهنده و عذاب آوری می‏دانند که منجر به سرخوردگی اجتماعی و عاطفی فرد می‏شود. اما مطالعات اخیر نشان می‏دهد که اوتیسم یک نقص لوله عصبی است.

اولین فرضیه‏ای که مطرح شد این بود که رشد مغزی دو مرحله دارد قسمتی از این رشد در دوران بارداری و بقیه در نوزادی طی می‏شود و بر اثر تقویت محرک‏های محیطی تکوین می‏یابد چنان چه یک کودک پس از تولد در معرض محرک‏های محیطی قرار نگیرد، آن راه عصبی تکامل پیدا نخواهد کرد به اعتقاد دلاکاتو، کودک مبتلا به اوتیسم بیمار روانی نیست؛ بلکه آسیب مغزی دارد و این آسیب مغزی سبب بد کار کردن حواس کودک می‏شود. به این معنا که یکی از راه‏های ورود اطلاعات از جهان خارج به مغز دچار مشکل می‏شود.

کودک اوتیستیک فاقد توانایی کافی و مناسب در تعامل با دیگران است. یک کودک سالم در مراحل مختلف رشد خود رفتارهایی مثل نگاه کردن، لبخند زدن، چرخاندن سر به سمت دیگران، چنگ زدن و دست زدن به اشیا را از خود نشان می‌دهد؛ ولی کودک اوتیستیک حتی ممکن است از این‌که در آغوش پدر و مادر خود قرار بگیرد، آشفته شود، از نگاه کردن خودداری کند و در برابر نوازش اطرافیان، مقاومت کند و رفتار سرد نشان دهد.

این کودکان علاوه بر ناتوانی در ابراز رفتارهای هیجانی و کلامی اجتماعی، قادر به درک و تفسیر افکار، احساسات و نشانه‌های مختلف رفتارهای دیگران مثل لبخند زدن، شکلک درآوردن و... نیستند.


اختلال در گفتار و زبان که یکی از ویژگی‌های عمده کودکان در خود مانده است، خود را به صورت تاخیر در رشد زبان یا تاخیر در بیان جملات معنادار نشان می ‌دهد و این خود رشد روابط اجتماعی آنها را با مشکلات بیشتری همراه می‌کند. در جهت آموزش‌های تخصصی و انفرادی، داشتن فرصت‌هایی برای تعاملات اجتماعی از نیازهای اساسی این گروه است. چنین محیطی در مرحله اول باید پذیرا و نیز آشنا با ویژگی‌های خاص و نیازهای ویژه این گروه باشد. حضور مربی همراه که آگاهی کافی از توانایی‌ها، خصلت‌های شخصی، علایق، مشکلات و میزان آموزش‌های دریافتی کودک دارد، ضروری است. مربی همراه با داشتن این اطلاعات اولیه با حضور نامحسوس خود، برقراری ارتباط کودک اوتیستیک با کودکان دیگر را هموار می‌کند.

مربی همراه با کسب اطلاعات لازم از خانواده و نیز سایر مربیان تخصصی و درمانگران کودک، برنامه حضور او را در جمع کودکان تنظیم می‌کند. این برنامه که در کل رشد عاطفی اجتماعی و فرصت‌های ارتباط طبیعی با افراد دیگر را در بر دارد باید شامل فعالیت‌هایی گروهی و نیز انفرادی باشد.

اولین گام شروع هر نوع فعالیتی ایجاد ارتباط مطلوب بین مربی همراه و کودک است. ایجاد این ارتباط ممکن است از چند ساعت تا چند روز به طول بینجامد و چون در مراحل نخستین این کودکان به صورت غیر کلامی ارتباط برقرار می‌کنند، مربی باید با دقت و نگاه ویژه‌ در اولین مراحل ارتباط، فرصت ‌ها و موقعیت ‌های پیش آمده را جهت بهبود و توسعه ارتباط به کارگیرد.

این کودکان اغلب فاقد توانایی و تمرکز کافی برای حضور طولانی مدت در جمع هستند. ازدحام و تعدد محرکات پیرامون به برانگیختگی و آشفتگی آنها منجر می‌شود. مربی همراه با شناختی که از زمان و میزان این توانایی به دست می‌آورد، پس از هر فعالیت جمعی، فرصت حضور کودک در فضایی آرام برای انجام فعالیت فردی مورد علاقه او را ایجاد می‌کند، اغلب پس از زمانی کودک به آرامش قبلی خود باز می‌گردد و آماده حضور دوباره در جمع می‌شود. این فواصل زمانی به مرور تغییر می‌یابد و توانایی کودک برای حضور بیشتر در جمع افزایش می‌یابد.

مشکلات حسی کودکان درخود مانده یعنی حساسیت بیش از حد یا کمتر از حد معمول موانعی برای درک صحیح محرک‌های اطراف آنها ایجاد می‌کند و ناتوانایی در کنترل و تنظیم هیجانات، مشکلات رفتاری برای کودک به وجود می‌آورد. در این مواقع مربی همراه با درک وضعیت روانی کودک و نیز شرایط پیش آمده او را به آرامش و نیز انجام واکنش درست و مناسب متناسب با موقعیت کمک می‌کند و شاید بدفعات مجبور به تکرار این فرآیند برای تبدیل رفتار نامطلوب به رفتار صحیح مورد نظر باشد.

داشتن فهرستی از فعالیت‌ها و رفتار‌های مورد‌نظر و اولویت‌بندی شده، موفقیت مربی را در پیشبرد و بهبود وضعیت ارتباطی کودک بیشتر می‌کند و همچنین برنامه منظمی در اختیار او قرار می‌دهد که بتواند به صورت گفتگو و مکالمه‌ای بین او و کودک از زمان حضور کودک در جمع همسالان عنوان شود. کودک دارای اختلال با آگاهی از برنامه‌ای که قرار است در طول روز داشته باشد، به آرامش بیشتری دست می‌یابد و آمادگی و همکاری بهتری برای به‌انجام رساندن آنها نشان می‌دهد. کودکان اوتیستیک دارای حافظه بصری بهتری نسبت به حافظه شنیداری هستند که باتوجه به این ویژگی آنها می‌توان از علائم و نشانه‌های تصویری و بصری برای ارائه برنامه روزانه به آنها استفاده کرد.

ضرورت تمرین و آموزش مدام نباید آن ها را از داشتن زمانی برای بازی و بودن کنار کودکان دیگر محروم کند. داشتن فضایی برنامه‌ریزی شده که آگاهانه، فرصت‌های آزاد تمرین زندگی با دیگران را در اختیار آنها قرار دهد برای این کودکان بسیار مفید و ضروری است. بخشی از روند بهبود وضعیت کلی افراد اوتیستیک بسته به میزان فرصت‌ هایی است که برای حضور در جمع و تجربه فعالیت‌ های گروهی دارند. ایجاد امکان حضور این افراد در مکان ‌های عمومی چون مدارس، مراکز فرهنگی، و... طبق پیمان نامه ‌ها و اخلاق انسانی جزو حقوق اولیه آن ها محسوب می‌شود.
فراوری: کهتری
بخش خانواده ایرانی