-
مرگ تدریجی تالاسمی‌ها!
«متاسفانه در برگ فوت بیماران، علت فوت را بیماری تالاسمی می‌‌نویسند در صورتی که تالاسمی باعث مرگ هیچ‌کس نمی‌شود بلکه عدم مدیریت درست و کمبود دارو مفید باعث مرگ تدریجی بیماران تالاسمی می‌شود.»
اعضای انجمن تالاسمی ایران از مسئولان خواستند تا با توزیع منظم داروهای تالاسمی از مرگ تدریجی افراد مبتلا به تالاسمی جلوگیری کند. بیمارانی که دو سال پیش برای جایگزینی «دسفوناک» با «دسفرال» مقاومت بسیاری کردند حالا می‌گویند که داروخانه‌ها با توجه به قوانین موجود به جای 100 ویال، به آنها 50 ویال دسفرال دارو می‌دهند که این مسئله عوارض خطرناکی را برای بیمار به‌دنبال دارد.
به نوشته تهران امروز٬ این درحالی است که وزارت بهداشت، درمان وآموزش پزشکی بعد از دوسال از ورود دسفوناک به کشور و مصرف آن توسط تالاسمی‌های سراسر کشور تصمیم گرفته تا مطالعات روی آن انجام دهد و در صورت مثبت بودن تاثیر آن به توزیع آن ادامه دهد. برخی از بیماران تالاسمی می‌گویند که این دارو به مرگ تالاسمی‌ها منجر می‌شود. مسئله‌ای که البته از سوء مسئولان وهیچ یک از پزشکان تایید نمی‌شود.
«علی زمانی» که خود بیمار تالاسمی است می‌گوید:«متاسفانه در برگ فوت بیماران، علت فوت را بیماری تالاسمی می‌‌نویسند در صورتی که تالاسمی باعث مرگ هیچ‌کس نمی‌شود بلکه عدم مدیریت درست و کمبود دارو مفید باعث مرگ تدریجی بیماران تالاسمی می‌شود.» البته پزشکان تاثیر سوء این دارو روی قلب و کبد افراد تالاسمی را رد نمی‌کنند.
به گفته «بهمن عزیزپور» یکی از بیماران تالاسمی و عضو انجمن تالاسمی، ایران دوسال پیش که داروی دسفوناک به یکباره بعد از 30 سال جایگزین داروی دسفرال شد اعتراض‌های زیادی از سوی جامعه پزشکان و بیماران تالاسمی بلند شد. آنها این دارو را باعث اختلال در کبد، کلیه و قلب بیماران اعلام کردند اما مسئولان وزارت بهداشت اعتقاد داشتند که بیمار به زودی با داروی تزریقی جدید که قرار است در دفع وجذب آهن به او کمک کند کنار می‌آید. با این حال با گذشت دو سال تنها تعداد شکایت‌های بیماران تالاسمی درباره عوارض این دارو زیاد شده است. هرچند بیماران با توجه به نیاز بدن به دارو به دسفوناک هم راضی شده‌اند
این درحالی است که رئیس سازمان دارو و غذا اعتقاد دارد که داروی دسفوناک مراحل بالینی خود را پشت سر می‌گذارد. «احمدی شیبانی» درحالی پس از دو سال از ورود دارو به داروخانه اعتقاد دارد که این دارو مراحل بالینی خود را پشت سر می‌گذارد که «مجید آراسته» رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «دسفوناک بدون اطلاع رسانی برای پزشکان و بیماران وارد چرخه دارویی کشور شد. این در حالی است که پیش از ورود یک دارو به بازار، باید آموزشهای لازم داده شود تا بیماران و پزشکان با محاسن و عوارض دارو آشنا شوند.» او با طرح این موضوع که برخی از بیماران در مقابل داروی دسفوناک مقاومت می‌کردند و حاضر نبودند این دارو را جایگزین دسفرال کنند، می‌گوید:«قطع یکباره دارو به صلاح بیماران نیست.
به نظر می‌رسد مسئولان وزارت بهداشت باید میزان کمتری از داروی دسفوناک را در اختیار بیماران قرار می‌دادند تا نتایج کارآزمایی بالینی دارو مشخص شود.»
